Syn je těžce nemocný. Raději si to nepřipouštím

Davídek se nám narodil loni v říjnu po bezproblémovém těhotenství. Měl novorozeneckou žloutenku, jinak bylo vše v pořádku.

Po očkování hexavakcínou ve třech měsících měl ale špatné jaterní testy, a když za celý další měsíc přibral jen 20 deka, objednala nás naše paní doktorka na specializované vyšetření na dětskou kliniku do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Tam jsme ovšem za dramatických okolností dorazili mnoho dní před termínem objednaného vyšetření.

Davídek byl plně kojené miminko, papal po hodině a já si říkala, že má asi dobrý apetit. Jedno odpoledne jsem s ním šla na procházku a on tři hodiny nejedl. Když jsme se vrátili domů a já ho začala kojit, vzápětí vše vyzvracel. Měl lehkou teplotu, strašně moc plakal a tak divně hekal a chvěl se. Okamžitě jsem s ním vyrazila do nemocnice, kde mu vzali krev, zjistili, že má vysoký obsah acetonu v krvi a překyselený organismus. Lékař mi řekl, že Davídek musí hned na jednotku intenzivní péče.

Je mimo ohrožení života

Říkali, ať jedu domů, ale já je přemluvila, aby mě hospitalizovali se synem. Ležela jsem na dětském oddělení a prožívala obrovský stres při myšlenkách, co se děje s mým synem o patro níž na „jipce“. Asi po hodině jsem tam zavolala a věta, kterou jsem vyslechla, mne úplně rozhodila: „Už je mimo ohrožení života.“

Do té doby jsem vůbec nechápala, že by to mohlo být tak vážné. Později mi lékař vysvětlil, že kdybych s Davídkem byla přijela do nemocnice třeba o dvacet minut později, možná by se už nepovedlo ho zachránit.

Když jsem tohle všechno během prvních měsíců Davídkova života prožívala, moje nejlepší kamarádka Anička vždy usedala k internetu a podle mého vyprávění hledala informace. Po pár dnech nás poslali na metabolickou jednotku dětské kliniky Všeobecné fakultní nemocnice, a to už Anička v podstatě tušila, že se asi jedná o glykogenózu. Zdejší lékaři, mimochodem ti nejhodnější, jací se kdy o Davídka starali, její odhad vzápětí potvrdili.

Cukr z těla rychle mizí

Davídek trpí vzácnou nemocí, glykogenózou typu A, která je daná dědičně a narodí se s ní podle statistik jedno dítě ze 100 tisíc. Ukázaly to genetické testy, které jsme pak podstoupili i my s přítelem.

Zjistilo se, že jsme oba přenašeči stejné špatné mutace genu, kterou dostal Davídek. Gen způsobuje poruchu zpracování sacharidů, přesněji glykogenu, což je zásobní sacharid uložený v játrech pro potřeby organismu.

U zdravého člověka se z glykogenu v době, kdy nejí, normálně vytváří glukóza jako zdroj energie. Jenže u glykogenózy to takto nefunguje, takže Davídkovi, kdybych ho nekrmila menšími dávkami jídla každé dvě hodiny, hrozí hypoglykemie. To je stav, kdy tělo a především jako první mozek strádá nedostatkem cukru. Když včas nedostane glukózu, hrozí stejně jako u diabetu nevolnost, ztráta vědomí, a dokonce i smrt.

Postarat se o Davídka musím především sama. Davídkův táta je mi sice velkou oporou, ale pracuje leckdy ve dne v noci, takže to prostě musím zvládnout já. Navíc postarat se o syna znamená velkou zodpovědnost, kterou si na sebe zatím netroufají vzít ani jeho babičky.

Taková mininemocnice

Jelikož Davídek nemá chuť jíst každou hodinu či dvě a nevysvětlím mu, že jíst prostě musí, má do žaludku zavedenou přes břišní stěnu sondu - říká se tomu také PEG, což je zkratka pro termín „perkutánní endoskopická gastrostomie“. Do sondy mu injekční stříkačkou pravidelně dávám potravu, přesně tolik, aby se v organismu udržela potřebná hladina cukru do dalšího jídla. Jídlo musí být bezchybně rozmixované, aby se PEG neucpal.

Každá dávka jídla je přesně určená - v současné době syn potřebuje pokaždé 90 mililitrů potravy, která musí obsahovat 10 gramů sacharidů. Všechny použité potraviny, které do směsi pro sondu připravuji, proto musím důkladně zvážit, sacharidy propočítat a podle potřeby doplnit maltodextrinem, tedy čistými sacharidy v prášku. Kdyby Davídek dostal sacharidů moc, bylo by mu špatně, když málo, potřeboval by za chvíli opět jíst.

Protože mu hladina cukru v krvi kolísá, před každým krmením mu ji měřím glukometrem. Kdyby glykemie hodně klesla, mám u sebe vždy připravené dvě dávky hroznového cukru, který ihned rozmíchám ve vodě a podám Davídkovi do sondy. V noci si docela odpočinu, Davídek spí a průběžné dodávání jídla mu zajišťuje výživová pumpa, na niž je přes sondu napojen.

Umíme s tím žít

Když se mne lidé ptají, jak to zvládáme, říkám, že dobře. Naučili jsme se s nemocí žít a jsme rádi, že Davídek nemá nic horšího. V nemocnici jsem se seznámila s jednou maminkou, které osmiměsíční chlapeček zemřel na nevyléčitelnou nemoc v náručí. V porovnání s tím beru glykogenózu, jako by měl Davídek obyčejný kašel.