Dnes je Adamovi devět let a na první pohled je to normální, zdravý kluk. Při pečlivějším pozorováním byste si však mohli všimnout malých modřin nebo drobných poranění, která se ne a ne zahojit. Trpí totiž středně těžkou formou takzvané von Willebrandovy choroby, kterou zdědil po svém otci. „Už když byl miminko, začaly se mu po těle objevovat malé modřinky,“ vzpomíná maminka Jana. „Zlom nastal po akutní hospitalizaci a urologické operaci, kterou Adámek prodělal, když mu byly tři měsíce. Zašitá rána se mu vůbec nehojila a i několik dní po zákroku stále krvácela.“ Tehdy byla právě stanovena diagnóza.
Byla jsem pořád jako na trní
O nemoci, jejíž jméno stěží dovedla vyslovit, nevěděla Jana zhola nic. „Nejvíce informací mi poskytla primářka hematologické kliniky v Motole. Jinak jsem hledala na internetu.“ Jak se Adamova nemoc projevovala? „Podobně jako hemofilie. Celkově často krvácel, a když se například učil chodit, byl samá modřina. Starosti přidělávaly i prořezávající se zuby a jakékoliv zranění, které provází krvácení,“ líčí své zkušenosti čtyřicetiletá žena, která po rozvodu s Adamovým otcem, zůstala na syna, jemuž byly tehdy tři roky, sama. „Byla jsem hodně úzkostlivá a měla o syna stále veliký strach.“ Pak se ale naštěstí dozvěděla o hemofilickém táboře, na který společně s Adamem vyrazili. „Pobyt tam mě změnil. Pochopila jsem, že i navzdory nemoci může mít Adam stejné dětství jako všichni ostatní. Že může běhat venku, hrát si na hřišti, dělat, co ho baví. Jen musíme být více opatrní a mít vždy po ruce léky pro případ, že by se zranil.“ Zajímá mě, zda si Jana nějakou takovou situaci vybaví. Přikyvuje. „Ano, ale paradoxně se nejednalo o žádný sport nebo hraní, ale o obyčejné lízání zmrzliny. O kornout si rozříznul dáseň a začal hrozně krvácet. Zastavila to až injekce na pohotovosti. Podobných případů naštěstí nebylo mnoho, ale naučí vás to předvídat situace a být neustále ve střehu.“
Sdílení starostí mi pomohlo
Nebyl to pouze hemofilický tábor, který Janu otrkal a pomohl jí rozšířit obzory. „Když byly Adámkovi tři roky, kontaktovala mě prostřednictvím diskuse na internetu paní Bereňová, místopředsedkyně sdružení Hemojunior a zeptala se mě, zda bych do něj nechtěla vstoupit.“ Sdružení Hemojunior (www.hemojunior.cz) funguje už 14 let jako dobrovolná neprofesionální organizace, která pomáhá dětem s hemofilií. Pro rodiny nemocných připravuje víkendové akce spojené s přednáškami a rehabilitací, prázdninové rekondiční pobyty, vodácké tábory či charitativní pochody. „Účast na akcích a pravidelná setkání mi pomohla nejvíce. Mohla jsem sdílet svoje starosti a zkušenosti s dalšími rodiči, kteří na tom byli úplně stejně, takže moc dobře věděli, co prožívám. Kromě toho jsem tam poznala mnoho skvělých žen a syn si našel spoustu kamarádů.“
Opatrnost je na místě
Adam je nyní ve věku, kdy si rád hraje s ostatními kluky, lítá venku a chce zkoušet nové věci. „Nechci mu nic zakazovat, protože pak je kvůli tomu naštvaný a smutný, ale abych byla upřímná, tak občas trnu hrůzou. Musím ho stále hlídat. Kontaktní sporty, kde je riziko poranění vyšší, má zakázané od lékaře, ale jezdit na kole nebo bruslích samozřejmě může. Co se týče tělocviku, na ten s ostatními dětmi normálně chodí, za což jsem ráda. Má skvělého učitele, který ví, co smí a co ne, a kde má léky, kdyby došlo na nejhorší.“ Pokud jde o samotného Adama, ten si ze své nemoci těžkou hlavu nedělá. Kromě několika sportovních omezení se z kolektivu nijak vyřazený necítí. „Dvakrát do roka musím chodit na kontrolní testy k lékaři a pokaždé když jdu ven, tak si nesmím zapomenout léky a kartičku, kde je napsáno, co mám za nemoc. Kdyby se mi náhodou něco stalo, tak aby lékaři věděli, jak mě mají léčit.“