Ze života: Můj partner Parkinson

Příběhy 30. srpna 2015

Byla vždycky aktivní, plná energie a vedla spokojený rodinný život. V jednatřiceti letech se však zničehonic začaly objevovat zdravotní potíže – kulhání, třes v rukou, bolesti kolen a kyčlí. A pak si Romana vyslechla diagnózu: Parkinsonova nemoc.

Byla jsem normální, živá holka,“ vzpomíná dnes sedmačtyřicetiletá Romana, která vyrůstala v rodině, kde bylo víc kluků, takže vylomeniny byly takřka na programu dne. Kromě společných aktivit s bratry a vymýšlení skopičin s bratranci o prázdninách byla Romana velmi aktivní i po sportovní stránce. „Nikdy jsem nepatřila mezi pecivály ani mezi barbíny. Hrávala jsem košíkovou a pak softball.“

Nezvedla jsem se ze dřepu

Až do roku 1998 vedla Romana úplně normální život. Podivných příznaků si všimla až po prvním porodu. „Začala jsem mít veliké potíže postavit se ze dřepu,“ vzpomíná. „Trpěla jsem ukrutnými bolestmi kolen a kyčlí. Bez pomoci rukou jsem zkrátka nevstala.“ Postupem času ale bolesti ustaly a Romana měla několik let klid. Další problémy přišly s narozením druhého syna. „Třásla jsem se, ale sváděla jsem to na nedostatek cukru. Když ale ani celá tabulka čokolády nezabrala, a naopak se přidaly další potíže, vyhledala jsem lékaře.“ Na řadu přišla série vyšetření – EEG, EKG, magnetická rezonance, CT, lumbální punkce a neurologické klinické testy. „Při jednom mi například přejížděli špejlí po plosce bosé nohy,“ vzpomíná. Na základě výsledků těchto vyšetření u Romany lékaři chybně diagnostikovali mozkovou příhodu. Když se její zdravotní stav nelepšil, šla na další vyšetření. „To, že mám Parkinsonovu nemoc, poznali až po roce a půl v Centru extrapyramidových onemocnění při Neurologické klinice 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.“

Pomohla operace

Romana, stejně jako ostatní pacienti s parkinsonem, nejprve začala brát léky na doplnění dopaminu. Ale vzhledem k tomu, že i přes zvyšování dávek se účinek léků snižoval, lékaři doporučili Romaně operaci, takzvanou hloubkovou mozkovou stimulaci, která se v Česku používá od roku 1998. „Slyšet o tom, že vám budou operovat mozek, zní děsivěji, než jaká je pak skutečnost. Z vlastní zkušenosti mohu říct, že horší než operace, je vyšetření, při kterém lékaři vysadí alespoň na 24 hodin důležitý lék, který brzdí projevy nemoci. Zjišťují tak skutečnou hybnost, kterou porovnají se stavem, když vám léky znovu podají,“ vysvětluje Romana. Operace se skládá ze dvou částí. Při prvním zásahu zavedou operatéři ve spolupráci s neurology do mozku elektrody. „Tato část operace probíhá bez anestezie, pouze je znecitlivěna pokožka. Je totiž důležité, aby pacient během zákroku komunikoval s lékařem, aby se mohlo určit nejlepší umístění elektrod,“ objasňuje Romana. Po zhruba 48 hodinách je do podkoží na hrudi zaveden stimulátor a propojen s kabely, které vedou od elektrod v mozku. Přestože operace nemoc vyléčit neumí, dokáže odstranit projevy onemocnění, které pacientům s parkinsonem omezují a komplikují život. „Stimulátor chirurgicky vložený do podkožní kapsy pod klíční kost vysílá slabé elektrické impulzy, které stimulují mozková jádra a zmírňují projevy onemocnění. Patří k nim především neovladatelný třes rukou i nohou, zpomalené nekoordinované pohyby a svalová ztuhlost,“ vysvětluje neurolog Martin Nevrlý. „Potlačení nepříjemných projevů nemoci je výrazné, stav pacientů se v průměru zlepší o sedmdesát procent.“

Cesta k informacím

Když Romana parkinsonem onemocněla, snažila se pochopitelně o této nemoci dozvědět více. „S politováním jsem však zjistila, že pro pacienty je velmi málo informací v češtině.“ To bylo pro Romanu také prvotním impulzem pro založení sdružení Parkinson-Help, které se zabývá osvětou veřejnosti a prosazuje zájmy pacientů. Sdružení vzniklo v únoru 2012 s cílem informovat nemocné i širokou veřejnost o Parkinsonově chorobě. Stránky www.parkinson-help.cz vytvořili a spravují sami nemocní a najdete na nich veškeré informace o nemoci, možnostech léčby a projektech, které sdružení pořádá. Součástí jsou i příběhy pacientů, rady a tipy z praxe, poradny a galerie, ve které najdete fotky z klubů v jednotlivých městech (Rožnov pod Radhoštěm, Praha, Karlovarsko a Ostrava), z kampaní a workshopů, které už proběhly. „Často vypadáme jako opilí, divně sebou »šijeme«, a lidé nás proto někdy mylně považují za mentálně postižené či závislé na drogách.“ Dalším důvodem založení sdružení pak bylo chování posudkové lékařky, která zpochybnila Romaninu diagnózu při sepisování odborného posudku. Napsala například: pacientka se teď klepe, při příchodu nikoli. Právě proti takovým nehoráznostem se Romana snaží bojovat, radit stejně nemocným a pomáhat jim zorientovat se v nové situaci. Založit sdružení ale jednoduché nebylo. „Když jsem se ale definitivně rozhodla, pak už to šlo celkem hladce. Sešel se tým skvělých lidí, kteří mají podobné hodnoty, a šlape nám to.“

Život se mi otočil o 180 stupňů

Nemoc převrátila život vzhůru nohama nejen Romaně, ale i jejím dvěma synům. „Děti vnímají nemoc rodičů stejně jako dospělí, když má zdravotní trable partner nebo někdo blízký v rodině. A děti postižených rodičů to mají ještě mnohem horší, protože se díky tomu mohou dostat do společenské izolovanosti,“ líčí Romana. „Naštěstí mé děti nemají problém s lidmi, kteří vypadají nebo se chovají jinak. Na svůj věk mají vysokou sociální empatii a naučili se, stejně jako já, přestat brát ohledy na to, co mé chůzi řeknou sousedé nebo lidé na ulici. Nikdo nemá právo soudit druhého člověka pouze podle vzhledu nebo chůze a mimovolných pohybů, když o tom nic neví.“