Ze života: Když vaše dítě trpí epilepsií

Příběhy 28. listopadu 2014

V minulosti bývali lidé s epilepsií považováni za posedlé ďáblem. I dnes je epilepsie opředena řadou nesmyslných mýtů – říká se například, že se jedná o psychiatrické onemocnění nebo, že se vyskytuje u osob s nižším intelektem. To jsou ovšem mylné představy. Jak se žije lidem, kteří epilepsií trpí? Lenka Hynková se nám svěřila s příběhem své čtyřleté dcery, které lékaři diagnostikovali právě epilepsii.

Rodiče čtyřleté Nely mají za sebou krušné období. "Netušila jsem, jak moje holčička trpí," začne své vyprávění Lenka a v očích se jí zalesknou slzy. "Téměř do dvou let byla dcera jako všechny děti – zdravá a plná života. Pak ale dostala první epileptický záchvat, který převrátil život jí i nám." Příčinou záchvatu byl nádor na mozku.

„První epileptické záchvaty se u Nely objevily, když jí byl rok a devět měsíců, v době, kdy jí rostly první stoličky a hodně ji to trápilo a bolelo. Z nadměrného slinění se často zakuckávala a první záchvaty vypadaly, jako kdyby špatně polkla. Zčervenaly jí oči, a aby to zahnala, snažila se ještě párkrát polknout. Že by se mohlo jednat o epileptické záchvaty nás tehdy s manželem ani nenapadlo.“

Nekonečný kolotoč vyšetření

Když ale Neliny potíže přetrvávaly a objevovaly se každý den, vzali manželé Hynkovi svou malou dceru k dětské lékařce. „Lékařka Nelu prohlédla a řekla nám, že je zdravá. Poradila nám, abychom ji i nadále pozorovali, a kdyby ji to nepřestalo trápit nebo se její stav zhoršil, ať okamžitě zavoláme nebo přijdeme.“ A skutečně – po nějaké době začalo Lence připadat, že se Nelin stav zhoršuje. „Polykání bylo výraznější, a pokaždé když se jí to stalo, tak se potřebovala napít.“ Po druhé návštěvě jim praktická lékařka dala doporučení na dětskou neurologii, kde Nelu prohlédli a poslali na EEG. Avšak ani tento záznam nic neobjevil. „Pak následovalo vyšetření na alergologii, které vyšlo také negativní, a na ORL,“ vzpomíná Lenka. Ale ani laryngoskopie neukázala nic, co by mohlo Neliny problémy způsobovat.

„Dceřin stav se však začal zhoršovat. Když se pravidelně nenajedla, bolelo ji bříško. Občas se jí zvedal žaludek, zatínala zuby a stále opakovala, že ji pálí pusinka a krk a že chce pít.“ Dětská lékařka doporučila sirup na žaludek a objednala Nelu do gastroenterologické poradny kvůli podezření na žaludeční reflux. „Nela podstoupila 24hodinové vyšetření PH metrie, kdy jí zavedli nosem sondičku do žaludku. Spojitost refluxních příhod s jejím problémem se ale neprokázala.“ Poté následovalo radiodiagnostické vyšetření žaludku a sonografie břicha. Vše s negativním výsledkem. „Byli jsme už zoufalí. Sirup 
a tabletky na žaludek sice dceři trochu ulevily, nicméně začala být unavená a četnost potíží se zvyšovala a zhoršovala.“

Jediným řešením: operace

Lenka Hynková se rozhodla jít s Nelou znova na neurologické vyšetření. „Od kamarádky jsem dostala kontakt na neurologickou dětskou ambulanci v Domažlické nemocnici. Po domluvě 
s dětskou lékařkou jsem tam Nelu ihned objednala.“ V Domažlické nemocnici podstoupila Nela spánkové EEG. „Po celkovém vyšetření 
a výsledku EEG nám paní doktorka sdělila podezření na epilepsii a řekla, že musí udělat další vyšetření, hlavně magnetickou rezonanci mozku, na kterou Nelu poslala do Plzně.“
Na Neurologickou kliniku ve FN Plzeň přijali Nelu v březnu 2014. „Znovu jí udělali EEG
a nasadili novou léčbu. Výsledek z magnetické rezonance zněl: nezhoubný nádor v mozku, který jí způsobuje epileptické záchvaty,“ vzpomíná na těžké okamžiky Lenka.

CO BYSTE MĚLI VĚDĚT O EPILEPSII:

  • Projevuje se záškuby a křečemi, poruchami periferního vidění, mlaskáním, polykáním či sluchovými halucinacemi.

  • Pokud se setkáte s člověkem majícím epileptický záchvat, odstraňte z jeho dosahu všechny předměty,
 o které by se mohl poranit, uvolněte mu oděv kolem krku a podložte mu hlavu. Pokud je po návratu k vědomí dezorientovaný, zavolejte záchranku.

  • U asi 60 procent dětských pacientů onemocnění během dospívání vymizí.

  • Muži bývají postiženi 2,5krát častěji než ženy a děti asi 4krát častěji v porovnání s dospělými.

  • V Česku má nějakou formu epilepsie asi 100 000 lidí.

  • Více informací včetně první pomoci nemocnému naleznete na www. epistop.cz, www.epilepsie.cz, www. epilepsiebrno.cz.

Na doporučení vedoucí lékařky Neurologické kliniky ve FN Plzeň byla Nela převezena do FN Motol v Praze. „Její případ byl svěřen docentu Krškovi, který navrhl, že nejlepším řešením bude epileptochirurgie.“ Zákrok byl naplánovaný na 5. června 2014. „Operaci 
dceři prováděli na pravé straně hlavičky. Nad ouškem jí udělali řez ve tvaru podkovy a odstranili celý nádor,“ popisuje Lenka. Operace proběhla úspěšně, bez jakýchkoli komplikací. „Od té doby neměla dcerka jediný záchvat,“ říká šťastná maminka. „Slovy nedokážu vyjádřit, jak moc jsme panu doktorovi, sestřičkám a celému personálu vděční. Velké díky ale nepatří pouze jim, ale také mojí rodině a přátelům, kteří při nás v těchto těžkých okamžicích stáli.“

Hurá do školky

Po operaci se Nela rychle zotavila a je zase plná života. „Celá rodina jsme si užili krásné léto. Žádné záchvaty, žádné komplikace. Dcera má pouze občas výkyvy nálady, ale i to se časem srovná. Nyní musí chodit pravidelně na pooperační vyšetření, brát léky a dbát na prevenci úrazů hlavy. Na doporučení lékařů v září dokonce nastoupila do mateřské školky a nebýt jizvy a krátkých vlásků, nikdo by nepoznal, čím vším si prošla.“