Hana Robinson: Život je boj, ale musím jít dál

Když jí bylo pět let, utrpěla při lyžování vážný úraz. Po dlouhé hospitalizaci si přála dostat klavír nebo pejska. Dostala klavír a ten je od té doby jejím nejvěrnějším přítelem.

Po gymnáziu odcestovala za svým bratrem, který studoval ve Washingtonu, a netušila, že v USA zůstane celých pět let. „Vzrušujících let,“ podotýká.

Studovala ve Washingtonu, pak v New Yorku, odkud se dostala na světově proslulou Berklee College of Music v Bostonu. Tam vystudovala jazzovou hru na piano, skladbu a zpěv. Po promoci na Berklee se vrátila domů, nechala si kvůli únavě udělat vyšetření, ale na výsledky nečekala. Odcestovala na návštěvu Londýna, kde zůstala tři roky, vdala se za Angličana a domů se už vracela s jiným příjmením.

Když se jednoho dne probudila a necítila pravou ruku, máma ji doslova dokopala k lékaři, protože Hanka tomu nechtěla věnovat větší pozornost. V roce 2009 jí byla diagnostikována roztroušená skleróza.

Co bylo pro vás nejtěžší ve chvíli, kdy vám lékař oznámil tuto diagnózu?

To, co mi okamžitě proletělo hlavou – pocit, že teď mě všichni opustí. Vyvolávalo to ve mně paniku. Pak se to taky potvrdilo.

Jak? Opravdu vás všichni opustili? To snad ne.

Bývalý manžel byl Brit, žili jsme v Anglii, no, a když jsem se za ním vrátila domů a řekla mu, že mám roztroušenou sklerózu, odešel ode mě.

Nechci nikoho soudit, ale něco takového může udělat jen – jak to říct – napadá mě jen slovo hovado.

Hmmm... Já jsem taky netušila, že právě on to neustojí.

Slíbili jste si, že spolu budete „v dobrém i zlém”. Pokud by vás opravdu miloval, tak by přece neodešel, ale naopak by vás o to víc podržel.

Samozřejmě že mě to hodně mrzelo. Vzpomínám si, jak jsem tenkrát mámě brečela do telefonu a vzlykala: „Mami, a kdo si mě teď vezme?“

Co vám na to máma odpověděla?

„Nebudu ti, Hani, lhát, ale ne každej.“

Kde se ta nemoc bere, z čeho vzniká?

Tohle neví bohužel nikdo. Může zasáhnout kohokoliv. Nejedná se o dědičnou záležitost. Jde o zásah do nervového systému. V mozku se vám objeví zánět, který přeruší impulzy daných nervů. Takže vám zčistajasna znecitliví, jakoby ochrne, ruka nebo obě ruce.

Může se stát, že začnete pod tíhou únavy špatně vidět, ale nejvíce se projevuje právě únavou. Ani lékaři netuší, z čeho může ten zánět na mozku vypuknout. Takže logicky ani nemůžou nalézt odpovídající léčbu. Jsou jen různé hypotézy, ale nic není ověřené.

Jaké hypotézy?

Například jedna německá studie tvrdí, že příčinou je jistý druh stravy. Jinde jsem si přečetla, že roztroušená skleróza může postihnout jedince, který byl při porodu přiškrcen pupeční šňůrou.

Ale je zajímavé, že tahle nemoc nejvíce postihuje lidi, kteří žijí dál od rovníku. Myslím, že velkou úlohu v tom hraje vitamin B a slunce. Je zmapováno, že lidé, kteří žijí v oblasti rovníku, tuto nemoc zkrátka nemají.

Našla jste při hledání informací něco, z čeho jste dostala strach? Něco, co vás hodně zarazilo?

Největší problém je v tom, že lékaři nemají dost času, aby si s každým pacientem sedli a v klidu probrali všechno, co s touto nemocí souvisí. Na co se mají připravit, nač si dávat pozor... Takže vy jdete hledat na internet a tam jsou opravdu i hodně černé, až katastrofické scénáře.

Od té doby, kdy jsem si je sama vyhledávala, říkám: „Prosím, najděte si hodinku času, zajděte třeba do knihovny a nastudujte si dostupné a relevantní informace. Jsou i na internetu, ale hlavně čtěte jen názory odborníků. Ne diskuse nebo chaty.“

Očividně vás asi nějaké informace vyděsily.

Je fakt, že mě docela zarazila informace, že v průběhu této nemoci může docházet až k samovolnému vylučování.

Tohle jste se dozvěděla na internetu?

Ne, tohle mi právě řekl lékař. Abych se připravila na to, že se můžu v rámci ataku této choroby nečekaně... Víte, když vám lékař tohle sdělí v osmadvaceti letech, je to veskrze ÚŽASNÁ zpráva. Zaplať pámbu, tento problém se u mě zatím neprojevil.

Co byste poradila lidem s tímto – řekněme – mírným omezením? Ať stále nevyslovujeme slovo nemoc.

Jednu důležitou věc, kterou si můžeme vybrat sami: mít (pokud možno) hodného partnera, který při vás bude stát. To je neuvěřitelná psychická vzpruha a zároveň určitá jistota, jestli mi rozumíte.

Mně takový vstoupil do života a musím říct, že i jeho přítomnost, ten fakt, že někoho mám, hodně vypuzuje možnost sebemenšího utápění se v nějakých blbých náladách. To je myslím ta nejdůležitější věc pro každého, komu roztroušenou sklerózu diagnostikovali. Stejně jako pro každého jiného člověka.

Jak jste se potkali?

Známe se už od 13 let. Z hor, oba jsme lyžovali.

A na sjezdovce se do sebe zakoukali?

Ne. Ale je pravda, že on mě miloval už tenkrát.

Vy jeho ne?

Brala jsem ho jako kamaráda, jenže protože byl stejně starej, tak mě nezajímal.

Tato skutečnost mu musela hodně zvednout sebevědomí.

To nevím, ale vážně, tak to bylo. No a asi přede dvěma lety si jeho maminka přečetla o mně nějaký článek. Nebyla si jistá, jestli jsem to já, protože jsem už měla příjmení Robinson, ale dala to synovi přečíst. Okamžitě věděl, že jsem to já, už byl také v Praze, navštívil moje internetové stránky, napsal mi, setkali jsme se a...

A?

... nejdřív jsme vypili jednu lahev, když zjistil, že se rozvádím, tak jsme vypili druhou a od té doby jsme spolu.

Čím si vás získal?

Tou druhou lahví! Ne, vážně. On je strašně hodnej, tolerantní, příjemnej, zábavnej, v ničem mě neomezuje. Nemůžu si stěžovat absolutně na nic.

Takže takzvaná láska na druhý pohled?

Ani na první, ani na druhý, když se bavíme s odstupem těch let. Měli jsme se zkrátka potkat, potkali jsme se, a z toho se mezi námi oběma letité přátelství samovolně přehouplo v hodně vzácnej vztah.

Chcete se podruhé vdávat?

Mluvili jsme o tom, a až přijde ten správný čas, tak bychom se chtěli vzít.

Kde pracuje?

On nemá rád, když se o něm mluví. Řekněme, že v oblasti financí, ale víc o něm neřeknu. Nepřeje si to a já ho chci respektovat.

Respektuje vás partner pro to, že jste to vy, nebo pro to, že máte roztroušenou sklerózu? Rozumíte mi?

Rozumím. Myslím, že mě respektuje, to určitě, neřekla bych, že je to respekt vyvolaný mou nemocí, to asi ne. Ale zeptám se ho na to. Víte, ta nemoc je problematická, protože nemůžu intenzivně pracovat, musím víc odpočívat, cestování na delší vzdálenosti může být nepříjemné.

Tohle všechno ale partner ví, a naopak mě maximálně podporuje. A podřizuje mi i svůj vlastní volný čas tak, aby všechno bylo v pohodě. Takže kontrastně k tomu, s čím se potýkám, mě celá tato situace nakonec velmi vnitřně posílila.

Omezuje vás tato nemoc třeba v oblasti sexu?

V době ataku určitě, v té chvíli nemáte na tyto věci ani sebemenší pomyšlení. Jinak ne. Ale je pravda, že z tohoto jsem měla při sdělení diagnózy taky strach. V té době jsem byla čerstvě vdaná a mohl by to být problém.

U mě ne, ale jsou jedinci, kteří ve spojení s touto nemocí můžou mít tyto problémy, takže se jim tím zjištěním může úplně otočit život.

Nechci se vás dotknout, ale ptám se, protože zkrátka nevím: Může mít člověk s roztroušenou sklerózou děti?

Může.

Lékaři vás nezrazují od otěhotnění?

Ne, kdepak. Je fakt, že dříve se otěhotnění nedoporučovalo, ale za posledních 20 let se léčba přece jen posunula. A naopak, prokázalo se, že se nejedná o dědičnou nemoc, rodí se naprosto zdravé děti. Jde spíš o to, že v době otěhotnění musí být žena s touto diagnózou hlídaná, neměla bych brát léky.

Je tedy pod stálým dohledem. Nechci to zlehčovat, ale jak řeší lékaři situaci, když v průběhu těch devíti měsíců vyvstane nějaká ataka?

To je právě hodně zvláštní, protože ono se to nikdy nestane. Právě těhotenství je pro tuto nemoc přínosné, jelikož už sama skutečnost, že je žena v JINÉM stavu, znamená, že se organismus chová jinak. A podle lékařů je to tedy naopak vítané.

Hanko, promiňte, ale na co čekáte?

Myslíte, že bych měla jít z jednoho těhotenství do druhého? Taky mě to napadlo, ale já chci zítra odletět do Londýna.

Přeji šťastnou cestu!

Jak se prala po rozvodu s roztroušenou sklerózou a jak zvládala, když jí například ochrnula polovina obličeje, vypráví talentovaná skladatelka a zpěvačka Hana Robinson ve Vlastě 14/2012.